Oct 2023 Bioprojet lance une campagne de sensibilisation à la narcolepsie chez les enfants et les adolescents
En relation avec l’ANC (Association française de Narcolepsie Cataplexies et Hypersomnies rares1) et le Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares de Montpellier2, Bioprojet lance une campagne de sensibilisation à la narcolepsie, trouble du sommeil encore mal identifié.
Cette démarche a pour objectif d’approfondir la connaissance de la maladie et d’apprendre à reconnaître ses manifestations chez l’enfant et l’adolescent, de promouvoir un diagnostic en amont et d’inciter les familles concernées à rechercher l’assistance et l’accompagnement nécessaires. L’ambition est de prévenir les diagnostics tardifs et les difficultés scolaires3.
Qu’est-ce que la narcolepsie, ses causes et symptômes ?
La narcolepsie4 est un désordre chronique du sommeil qui perturbe le cycle normal de veille/sommeil. Ce trouble neurologique se caractérise par une envie irrépressible de dormir durant la journée, avec des épisodes soudains d’endormissement même en pleine activité.
Il existe deux types de narcolepsie. La narcolepsie de type 1, ou NT1, est courante et se caractérise par une somnolence diurne associée à la cataplexie (une baisse soudaine de la force musculaire), souvent provoquée par des émotions positives telles que le rire. La narcolepsie de type 2, ou NT2, est moins courante et ne comporte pas d’épisodes de cataplexie.
Il est désormais établi que la narcolepsie de type 1 découle de la dégradation des neurones producteurs d’hypocrétine.
Chez l’enfant, la pentade n’est généralement pas présente dès le début de la symptomatologie5 (somnolence diurne excessive, cataplexie, hallucinations hypnagogiques ou hypnopompiques, paralysie du sommeil et manifestations nocturnes à type de dyssomnies et de parasomnies).
La somnolence diurne excessive est un symptôme constant. S’ils sont le plus souvent retrouvés en classe, lors des trajets en voiture ou devant la télévision, les épisodes d’endormissement peuvent également avoir lieu durant des situations comme des repas, fêtes d’anniversaires ou même en marchant…
Après l’âge de 7 ans, un besoin quotidien de faire la sieste (ou la réintroduction d’une sieste précédemment arrêtée) doivent faire penser à la narcolepsie. Les siestes chez les enfants atteints de narcolepsie ont tendance à durer plus longtemps que chez les adultes avec un sommeil non réparateur6.
Les enfants atteints de narcolepsie ont tendance à faire des efforts pour résister à la somnolence via une hyperactivité motrice. Cette attitude peut être interprétée par le corps scolaire et l’entourage comme une instabilité, de l’agressivité, des troubles de l’attention…
La cataplexie représente le second symptôme le plus fréquemment retrouvé dans la narcolepsie de l’enfant.
Une prise de poids rapide (en quelques mois) est souvent observée lors de l’installation de la pathologie. D’autres signes cliniques inconstants peuvent être retrouvés: hallucinations lors de l’endormissement ou au réveil, une paralysie de sommeil, une altération qualitative du sommeil…
Aujourd’hui encore, le délai de diagnostic reste souvent très long et fait de la narcolepsie un réel défi aujourd’hui7.
Présentation de la campagne de sensibilisation à la narcolepsie par Bioprojet
Conscient de l’importance d’une prise de conscience autour de la narcolepsie, Bioprojet lance une campagne de sensibilisation axée spécifiquement sur les enfants et les adolescents. L’objectif est de mieux informer le grand public, les professionnels de santé et les éducateurs sur cette maladie souvent méconnue.
À travers les années, Bioprojet a sans cesse renouvelé son engagement envers la recherche et le développement liés aux troubles du sommeil (Apnée du sommeil et somnolence diurne excessive, narcolepsie). Avec cette campagne, Bioprojet souhaite combiner son expertise approfondie dans le domaine des troubles du sommeil avec un effort de sensibilisation à grande échelle.
Sources
1Association française de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies rares,
https://www.anc-narcolepsie.com/
2Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares de Montpellier,
https://maladies-rares.chu-montpellier.fr/
3Lecendreux M, Dauvilliers Y, Arnulf I, Franco P. Narcolepsie avec cataplexie chez l’enfant : particularités cliniques et approches thérapeutiques. Rev Neurol 2008;164:646–657.
4même source
5même source
6Lecendreux M, Dauvilliers Y, Arnulf I, Franco P. Narcolepsie avec cataplexie chez l’enfant : particularités cliniques et approches thérapeutiques. Rev Neurol 2008;164:646–657.
7« Hypersomnies et narcolepsie · Inserm, La science pour la santé ». Inserm, https://www.inserm.fr/dossier/hypersomnies-et-narcolepsie/. Consulté le 10 octobre 2023.